serce2

KRĘGI WSPARCIA

   Idea budowy „kręgów wsparcia” i tworzenie ich wokół osób z niepełnosprawnością intelektualną to pomysł zaczerpnięty od przyjaciół z Kanadyjskiej organizacji PLAN, którzy w roku 2013 odwiedzili Polskę i spotkali się z organizacjami skupionymi w Warszawskim Forum Inicjatyw na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną działającym od 2012 r. przy Stowarzyszeniu Boris. Forum skupia przedstawicieli warszawskich organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin, placówki prowadzące działalność na rzecz tych osób, szkoły oraz rodziców i ekspertów zajmujących się na co dzień pracą na rzecz tego środowiska. Głównym celem jaki postawili sobie jego członkowie jest wypracowanie modelu systemowej pomocy osobom z niepełnosprawnością intelektualną „od urodzenia do wieku podeszłego” w Warszawie.
    W roku 2014 Forum rozpoczęło pracę nad wypracowaniem rozwiązań dotyczących sytuacji zabezpieczenia prawno-finansowego i społecznego osoby z niepełnosprawnością intelektualną na czas, gdy z przyczyn naturalnych straci ona już oparcie w rodzinie. Jest to przygotowanie wsparcia środowiskowego dla osoby niepełnosprawnej intelektualnie do dalszego funkcjonowania w swojej społeczności lokalnej. Zainspirowani kanadyjskimi rozwiązaniami organizacji PLAN chcemy zmierzyć się z pytaniem – co będzie kiedy rodzice umrą?. Jest to podstawowe pytanie jakie zadają sobie wszystkie rodziny, w których żyją osoby z niepełnosprawnością. Konieczne wydaje się więc wypracowanie takich mechanizmów, które pozwolą zabezpieczyć potrzeby tych osób w chwili, gdy zabraknie im wsparcia rodziny. Muszą to być gwarancje zabezpieczające majątek i nadzór nad finansami oraz wsparcie społeczne życzliwych osób. Dodatkowym czynnikiem, który należy uwzględnić przy dalszych pracach nad wybraną koncepcją prawno-finansową jest różnorodność potrzeb wynikających z rodzaju niepełnosprawności. Osoby upośledzone głęboko wymagają większego zaangażowania rodziny i asystentów oraz innego katalogu np. usług zdrowotnych – rehabilitacyjnych. Wymagane jest profilowanie działań, które uwzględni potrzeby osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
   Rzadko zdarza się, aby rodziny osób z niepełnosprawnością intelektualną miały koncepcję planu życiowego swoich dzieci, ich zabezpieczenia finansowego, rozwiązania kwestii pieczy nad dorosłymi „dziećmi” po swojej śmierci lub sytuacji niezniedołężnienia. Refleksja przychodzi w momencie kryzysowym, kiedy należy natychmiast podjąć decyzje zabezpieczającą socjalną i ekonomiczną przyszłość ich niepełnosprawnego „dziecka”.Osoby niepełnosprawne często pozostają w małej rodzinie, niejednokrotnie z jednym rodzicem ( w podeszłym wieku) bez znajomych i wzajemnych relacji ze środowiskiem społecznym. Kontakty są ograniczone tylko do profesjonalnie pomagających i osób poznanych w związku z edukacją czy rehabilitacją. Głównym zadaniem rodziny jest wspieranie, rehabilitacja, edukacja ich dziecka. W wieku późnej dorosłości, starzejący się rodzice podejmują heroiczny trud zapewnienia opieki niepełnosprawnemu „dziecku „ pomimo własnych ograniczeń. W efekcie takich działań osoby z niepełnosprawnością intelektualną zostają pozbawione możliwości osobistego rozwoju, udziału w życiu społecznym. Cała energia rodziny jest skupiona na biologicznym przetrwaniu. System usług oferowany przez służby społeczne jest często nieefektywny i nie zabezpiecza rodzin osób niepełnosprawnych przed takimi sytuacjami. Skutkiem braku zabezpieczenia finansowego, (ubezpieczeniowego) osoby niepełnosprawne intelektualnie i ich rodziny długoterminowo są zależne ekonomicznie od pomocy ze strony opieki państwa i służb społecznych. Przy braku życzliwego wsparcia po ew. śmierci rodziców (opiekunów) osoba z niepełnosprawnością intelektualną może wskutek własnych nieodpowiedzialnych decyzji, czy działania osób nieuczciwych, zostać zdegradowana do poziomu, w którym zareagują służby socjalne umieszczając ją w Domu Pomocy Społecznej.
   System wsparcia środowiskowego jest zawsze dużo tańszy niż system opieki instytucjonalnej. Indywidualne przypadki wsparcia środowiskowego mogą być mocno zróżnicowane, ale zawsze będą dużo mniej kosztowne niż opieka instytucjonalna.
W 2012 roku Państwo polskie ratyfikowało KONWENCJĘ O PRAWACH OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH. W Konwencji w art. 19 czytamy, że osoby niepełnosprawne mają prawo do prowadzenia życia samodzielnie i przy włączeniu w społeczeństwo: w tym prawo wszystkich osób niepełnosprawnych do życia w społeczeństwie, wraz z prawem dokonywania wyborów, na równi z innymi osobami, w tym prawo podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać, podejmowanie odpowiednich środków w celu ułatwienia korzystania z tego prawa oraz pełnej integracji i uczestnictwa w życiu społeczeństwa (dostęp do usług świadczonych w domu i innych usług wsparcia w społeczności lokalnej, celem zapobiegania izolacji społecznej, dostęp do usług i urządzeń powszechnie dostępnych. Konwencja już obowiązuje w sensie prawnym, ale potrzebne jest realne wprowadzenie jej w życie. Dlatego też inicjatywa WFIONI zmierza do opracowania systemu, który krok po kroku pokazywałby różne ważne zagadnienia tworzenia wsparcia i przygotowania rodziny do odejścia opiekunów/rodziców.

Do ważnych pytań na które należy odpowiedzieć i wypracować należą:
✓ jakie już są zabezpieczania i przepisy gwarantujące pomoc państwa dla osoby niepełnosprawnej intelektualnie? opiekunowie prawni, ubezwłasnowolnienie itp.
✓ w jaki sposób stworzyć dodatkowy fundusz zabezpieczający ONI dający im szansę na życie w swoim środowisku? jak ulokować oszczędności rodziny, jak wprowadzić mechanizmy zabezpieczające każdą osobę indywidualnie i wybrać/utworzyć budzące zaufanie formy długofalowego oszczędzania/inwestowania przez rodzinę już od najwcześniejszych lat życia dziecka? m.in. możliwości przekazywania spadków? Jak utworzyć wiarygodny nadzór?
✓ Jak pracować z rodziną/jak rodzina powinna się przygotować do odejścia opiekunów?
✓ Jak stworzyć dookoła danej osoby niepełnosprawnej krąg wsparcia życzliwych osób, które zapewniałyby bezpieczne funkcjonowanie w społeczności lokalnej